Aprendre a viure amb la Sida

25 anys després del seu descobriment els avenços farmacològics són latents, no així els socials

L’1 de desembre es va commemorar el Dia Mundial de la Sida. Han passat 25 anys des que als EEUU es descobrissin els primers casos de persones afectades pel VIH, un virus que destrueix dels defenses de l’organisme. A hores d’ara, hi ha 40 milions d’infectats al món i 15.000 infeccions diàries, la majoria a l’Àfrica. Tot i que la desitjada vacuna que faci el miracle encara no ha arribat, la medicina ha avançat fins aconseguir un cert control de la malaltia. La situació socialment, però no ha millorat. L’estigma d’una malaltia poc coneguda i lligada amb conductes que part de la nostra societat condemna pesa sobre molts afectats pel VIH.    A Mataró l’Associació Àmbitprevenció –amb seu a la Fundació Hospital- és l’única entitat a la ciutat que aborda la sida des d’una perspectiva social i humana. Grups d’ajuda mútua, suport psicològic, informar les famílies i campanyes de prevenció i sensibilització són algunes de les tasques que duu a terme. En els dos darrers anys, Àmbitprevenció ha treballat juntament amb els Centres d’Atenció Primaria i les farmàcies de la ciutat, la Unitat Funcional de la Sida de l’Hospital de Mataró, el Centre d’Atenció a les Drogodependències, el programa d’Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva i els serveis tècnics de l’ajuntament en l’elaboració d’un diagnòstic de la situació de la sida a la ciutat. L’estudi detallat d’aquest document que assenyala les mancances en aquesta matèria i proposa solucions ha estat la llavor del Pla d’actuació sobre el VIH/Sida a Mataró. Un pla d’actuació intersectorial que proposa un treball en xarxa tant per cobrir les necessitats en diversos àmbits dels qui pateixen la malaltia com d’informar la població en general sobre la mateixa per prevenir-la i evitar conductes discriminatòries.  Resum del diagnòsticEn els darrers temps, la percepció de la Sida com una malaltia crònica ha provocat una baixada de guàrdia general entre professionals que s’han relaxat, i societat, entre la qual ha disminuït la percepció de risc. El perfil de l’afectat ha variat tant pel que fa a les dades de Catalunya com a Mataró que confirmen les primeres amb petites variacions. Ha augmentat el tant per cent de dones contagiades sense arribar al nombre d’homes, la mitjana d’edat s’ha incrementat fins a situar-se entre els 35 i els 40 anys i la dada que potser és més sorprenent: la via de transmissió dominant en el contagi del VIH són les relacions heterosexuals per sobre de l’ús de drogues endovenoses i de les relacions homo o bisexuals. El diagnòstic destaca la manca d’informació en prevenció i sensibilització de cara a la població general i dels col·lectius més vulnerables, així com una manca de coordinació entre els diferents serveis sanitaris. El document també denuncia “la insuficiència de recursos socials i laborals i el desconeixement dels existents per part dels professionals de l’àmbit de la salut i dels serveis socials”; per altra banda, convida a conèixer quines són realment les necessitats de la població seropositiva per tal d’adequar els serveis que s’ofereixen.      Així doncs, la situació a la ciutat no és, fins ara, la més adequada per al tractament i el seguiment de la malaltia. El pla, encara pendent d’aprovació, pretén d’aquesta manera, acatant les propostes del grup de treball, ser l’eina que aglutini esforços i optimitzi atenció i serveis d’informació. “Si s’haguessin posat tots els mitjans no parlaríem de conductes discriminatòries” apunta Helena Cascalló, que dirigeix el programa Àmbit Maresme de l’associació Ambitprevenció. L’entitat va començar fa uns anys la seva relació amb la ciutat gràcies a col·laborar amb l’ajuntament en algunes de les campanyes preventives que s’han engegat a Mataró en els darrers temps.Desfer prejudicisEliminar barreres i desfer prejudicis és complicat, sobretot atenent a aquesta manca denunciada d’informació. “L’estigma pesa molt, socialment no és el mateix tenir càncer que tenir Sida”, explica Helena. El problema és que “les vies de transmissió s’associen a col·lectius i no a conductes i a més aquests col·lectius són moralment qüestionables” per part de la nostra societat. Drogoaddictes, prostitutes i homosexuals, històricament els ‘col·lectius’ que més contagis per VIH comptaven, dins un mateix sac. El fet és que com hem vist les dades dels darrers anys capgiren la situació estadística però no social. “L’objectiu és conduir les conductes discriminatòries cap a conductes solidàries d’una vegada”. És per això que Àmbitprevenció destina bona part dels seus esforços a tallers i campanyes de formació i sensibilització. Per informar, és clau crear grups d’iguals i formar ‘líders’ –en les seves comunitats o àmbits d’actuació- que exposin els plantejaments preventius i de solidaritat.    En un primer moment, un resultat positiu en la prova de detecció del virus suposa un cop molt dur per a la persona “ha de passar molt de temps perquè això s’assumeixi”. Explicar-ho a casa és difícil i la desconeixença de la malaltia per part de les famílies provoca a vegades situacions inversemblants. Creuar la porta d’una associació com Àmbitprevenció pot suposar que et relacionin amb el VIH i persones que es volen informar prefereixen acudir a un medi diferent al que viuen per tal de no ser ‘delatats’. En altres ocasions són els familiars d’afectats qui contacten amb Àmbitprevenció per qüestionar sobre les vies de transmissió. “La por porta a rebre informació per tranquil·litzar-se, un cas proper t’obliga a replantejar”, comenta Helena.“Al començament és quan es necessita més suport: el diagnòstic, un tractament empipador on cada pastilla és un record brutal i la por al rebuig social se sumen”, assenyala. Àmbitprevenció ofereix un suport psicològic indispensable i organitza grups d’ajuda mútua on persones seropositives que ja han superat el tràngol posen al servei dels afectats la seva experiència i les seves vivències. El tractament implica ingerir en ocasions una desena o més de pastilles que tenen efectes secundaris, alguns físics com la lipodistròfia, que provoca una sensible pèrdua de greix i el lògic malestar en l’afectat. Alimentar l’autoestima és bàsic. Els avenços farmacològics en aquestes dues dècades, juntament amb una vida pautada i sense excessos permeten estabilitzar la malaltia, és per això que l’abordatge social i laboral a part d’una xarxa d’atenció coordinada han de ser un dels pilars del nou pla. Els diferents agents implicats en la lluita contra la Sida a la ciutat han unit esforços per elaborar un document anal·lític i de futur que deixa les necessitats clares i posa les cartes sobre la taula, ara, com expressa l’Helena “hi ha d’haver voluntat política”.